Avançar para o conteúdo principal

Dificuldade no tratamento de doenças raras pode ser caso judicial

 

freepik

Com mais de 13 milhões de brasileiros diagnosticados, portadores de doenças raras não são desamparados pela lei

Para a Organização Mundial de Saúde (OMS) doenças raras são aquelas que acometem um grupo de até 65 pessoas numa escala de 100 mil ou mais indivíduos. Neste universo de pessoas acometidas por algo que elas mesmas mal sabem o que é, uma dificuldade grande é o diagnóstico e ponto de partida para o tratamento.

Ainda de acordo com a OMS há cerca de 7 mil doenças raras descritas no mundo, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Um pouco mais a fundo, no Brasil, são 13 milhões de pessoas afetadas por alguma destas patologias, conforme o Ministério da Saúde. 

Pela lógica, quanto menos demanda existir, mais fácil deveria ser para absorver, porém, quando o assunto são doenças raras essa matemática não é tão simples assim. O advogado especialista em direito médico e direito público, Thayan Fernando Ferreira contextualiza o acesso a pacientes acometidos por essas ocorrências incomuns ao tratamento. 

“Em diversos casos, os tratamentos e medicamentos, para algumas doenças ou patologias, são de custo financeiro altos, fazendo que o paciente não consiga efetuar o tratamento, sem que sua renda familiar seja comprometida substancialmente ou totalmente, em alguns casos, o tratamento se torna impossível devido ao custo. É esta sistemática que torna o tratamento de doenças raras tão inacessível”, pontua.

Thayan, que também é membro da comissão de direito médico da OAB-MG e diretor do escritório Ferreira Cruz Advogados ainda esclarece o que os pacientes devem fazer caso passem pelo entrave de não conseguirem o atendimento e o tratamento necessário. “Diante dessa negativa, em primeiro momento, o paciente deve juntar o laudo do médico responsável, no qual indica o porquê, para quê e quais são os benefícios do tratamento. Então, ele pode requerer à justiça a autorização da concessão seja do tratamento ou medicamento, pelo SUS”.

Porém, conforme o advogado, lidar com o SUS é um pouco complexo por conta da escassez de vagas e as longas filas para conceder o tratamento. Por outro lado, portadores de doenças raras que tenham contratado um plano de saúde têm mais possibilidades de engatar o cuidado adequado em tempo mais ágil. Mas é claro que a seguradora pode recusar o tratamento e quando isso acontece, a orientação do especialista é seguir a burocracia até o final.

“Caso seja negado a pedido administrativo pelo plano de saúde, vale a pena abrir uma reclamação na ouvidoria e no SAC e até recorrer a Agência Nacional de Saúde. A ANS determina que as operadoras de planos de saúde ofereçam a resposta dentro do prazo de cinco dias úteis. Caso a solicitação seja negada, o consumidor deve persistir na reclamação, agora para os órgãos de proteção ao consumidor. No final das contas, a seguradora pode ser obrigada a ceder o oferecer tanto o tratamento, quanto a terapia e ainda o medicamento em questão. Senão pode responder judicialmente e ser condenada a reembolso dos valores pagos ou o tratamento de forma compulsória”, salienta.

Entretanto, os pacientes com doenças raras não são completamente desamparados. Pela lei, eles têm alguns direitos como auxílio-doença, aposentadoria por invalidez, saque do FGTS, PIS/Pasep, tratamento médico integral gratuita, isenção do Imposto de Renda e isenção de alguns tributos federais, estaduais e municipais.

Outro ponto de atenção quanto esta pauta é a desinformação. Segundo a pesquisa “Doenças Raras no Brasil - diagnóstico, causas e tratamento sob a ótica da população”, feita pelo Ibope Inteligência, 28% da população desconhece o assunto, enquanto 20% que não há amparo para pessoas que enfrentam estas doenças. A lista completa de doenças consideradas raras pode ser encontrada no site do Ministério da Saúde.

Comentários

Mensagens populares deste blogue

Allp Fit inova ao oferecer serviços que ampliam experiência do usuário

  Serviços extras vão desde estacionamento exclusivo a aplicativo para atividade física em casa e doses diárias de pós-treino e whey ‌ Crédito: divulgação Allp Fit O setor de academias avançou bastante no Brasil nos últimos anos. Atualmente, são mais de 32 mil estabelecimentos, de acordo com a Cortex, empresa que atua com inteligência de vendas B2B na América Latina. Depois de dois anos turbulentos em razão da pandemia, quando muitas empresas do setor fecharam as portas, a retomada indica um alto crescimento em comparação com 2019, antes do período de isolamento. “A diferença deste momento é que o setor avançou muito na prestação do serviço, que ficou bem mais completo. E é nisso que estamos bastante engajados”, conta Anderson Franco, empreendedor que fundou a rede de academias Allp Fit. Para alcançar o público, a marca oferece uma variedade de produtos e serviços que influenciam na escolha dos usuários, fortalecendo o sucesso da empresa. “Há alguns anos, quesitos como localização, pre

Implante zigomático traz nova alternativa na implantodontia

  Técnica é benéfica para pacientes que sofreram perda óssea maxilar Crédito: Freepik Implantes dentários têm se tornado uma solução cada vez mais popular para a substituição de dentes perdidos, proporcionando tanto benefícios estéticos quanto funcionais. Anualmente, no Brasil, são realizados pelo menos 800 mil procedimentos e colocados cerca de 2,4 milhões de próteses dentárias, segundo a  Associação Brasileira de Dispositivos Médicos (Abimo) , que representa os fabricantes do setor. Assim, a técnica de implante zigomático chega como uma alternativa que pode transformar a vida de pacientes. Na odontologia moderna, os implantes zigomáticos podem oferecer uma solução eficaz para pacientes com perda óssea severa na região maxilar. Esses implantes, que são ancorados no osso zigomático, em vez do osso maxilar tradicional, permitem a reabilitação oral mesmo em casos em que a quantidade óssea é insuficiente para suportar implantes convencionais. É o que explica o cirurgião-dentista Dr. Paulo

You Saúde é reconhecida como um bom local para se trabalhar

  Crédito: Freepik O leque de opções de planos de saúde no Brasil é vasto, de modo que exige uma pesquisa bastante minuciosa por parte dos clientes. De modo geral, as recomendações são para que o interessado analise a rede de atendimento, a cobertura do plano, as especialidades disponíveis e a carência exigida para cada tipo de serviço. Mas um aspecto nem sempre perceptível é o grau de satisfação dos profissionais que trabalham pela operadora de saúde. Quanto mais satisfeitos, maior é a vontade dos colaboradores de vestir a camisa da empresa e de entregar o máximo de esforço em favor dos clientes. Um mérito que a operadora de planos de saúde You Saúde conquistou rapidamente desde que foi fundada, em 2020. Em apenas três anos, a organização foi classificada para entrar no ranking GPTW BR 2023 como importante referência para o mercado de trabalho nacional. A sigla GPTW vem do nome Great Place to Work – Melhores empresas para trabalhar, na tradução –, cuja análise é feita nos âmbitos naci